{"id":6527,"date":"2020-09-23T13:30:27","date_gmt":"2020-09-23T17:30:27","guid":{"rendered":"https:\/\/nafr.dev.sparkadvocacy.dev\/?p=6527"},"modified":"2026-02-05T19:20:34","modified_gmt":"2026-02-06T00:20:34","slug":"tests-adn-prenez-garde-avant-dacheter","status":"publish","type":"resource","link":"https:\/\/nafr.dev.sparkadvocacy.dev\/fr\/resource\/tests-adn-prenez-garde-avant-dacheter\/","title":{"rendered":"Tests ADN : Prenez garde avant d\u2019acheter"},"content":{"rendered":"\n

Certains tests ADN pr\u00e9tendent pouvoir d\u00e9terminer le patrimoine g\u00e9n\u00e9tique et l\u2019origine ethnique. Les acheteurs devraient \u00eatre conscients des risques et faire preuve de diligence raisonnable avant de donner leur salive.<\/p>\n\n

Apr\u00e8s avoir pass\u00e9 une bonne d\u00e9cennie \u00e0 faire des recherches sur l\u2019histoire de sa famille et \u00e0 retracer ses racines g\u00e9n\u00e9alogiques, Julia Creet s\u2019est pench\u00e9e sur certaines des nouvelles options offertes par une technologie de plus en plus accessible : l\u2019analyse ADN commerciale.<\/p>\n\n

Ses d\u00e9couvertes ont conduit la professeure d\u2019anglais de l\u2019universit\u00e9 York \u00e0 \u00e9crire un livre, Genealogical Sublime, et \u00e0 produire un documentaire sur la fa\u00e7on dont certaines entreprises en pleine croissance gagnent beaucoup d\u2019argent gr\u00e2ce \u00e0 de puissants outils technologiques qui permettent de retracer les lign\u00e9es dans ce qu\u2019elle d\u00e9crit comme une industrie peu r\u00e9glement\u00e9e.<\/p>\n\n

\u00ab Vous n\u2019avez absolument aucun moyen d\u2019anticiper la fa\u00e7on dont ces informations pourraient \u00eatre utilis\u00e9es \u00e0 l\u2019avenir \u00bb, affirme-t-elle. \u00ab Et en voici deux exemples : Auriez-vous anticip\u00e9 qu\u2019en donnant votre ADN \u00e0 l\u2019une de ces bases de donn\u00e9es, il serait utilis\u00e9 par les forces de l\u2019ordre? Et auriez-vous pr\u00e9vu qu\u2019il serait vendu \u00e0 l\u2019industrie pharmaceutique? \u00bb<\/p>\n\n

L\u2019industrie pharmaceutique et les forces de l\u2019ordre sont les deux principaux utilisateurs des bases de donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques, explique-t-elle. Malgr\u00e9 cela, les trousses de test ADN ont \u00e9t\u00e9 remarquablement populaires et sont de plus en plus accessibles, certaines entreprises les proposant pour seulement 99 dollars. Mais il peut \u00eatre difficile de comprendre la valeur collective de ces informations.<\/p>\n\n

Il y a deux ans, le directeur scientifique d\u2019une plateforme de g\u00e9n\u00e9alogie en ligne a tir\u00e9 la sonnette d\u2019alarme quant aux implications en mati\u00e8re de protection de la vie priv\u00e9e. Il a projet\u00e9 que 60 % des personnes d\u2019origine europ\u00e9enne aux \u00c9tats-Unis, m\u00eame celles qui n\u2019ont pas subi de tests g\u00e9n\u00e9tiques, pouvaient \u00eatre identifi\u00e9es gr\u00e2ce aux informations g\u00e9n\u00e9tiques disponibles. Outre cela, cette technique pourrait impliquer la quasi-totalit\u00e9 des Am\u00e9ricains d\u2019origine europ\u00e9enne dans un avenir proche.<\/p>\n\n

\n

\u00ab Une fois que vos informations figurent dans cette base de donn\u00e9es, elles ne peuvent plus \u00eatre d\u00e9truites \u00bb, explique Mme Creet.<\/span><\/h2>\n\n
\n

L\u2019ADN d\u2019une personne est vers\u00e9 dans un fonds g\u00e9n\u00e9tique et sert en quelque sorte de lien avec les autres donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques de ce fonds. Une fois dans ce fonds, cette relation est \u00e9tablie avec l\u2019ADN d\u2019autres personnes. Cet ADN et le lien \u00e9tabli ne peuvent alors jamais \u00eatre supprim\u00e9s. La valeur des bases de donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques r\u00e9side donc dans les informations collectives qui sont \u00e9tablies gr\u00e2ce aux nombreuses contributions individuelles.<\/p>\n\n

Un simple \u00e9chantillon de salive permet \u00e0 ces soci\u00e9t\u00e9s commerciales de vous fournir une analyse d\u00e9taill\u00e9e de vos ant\u00e9c\u00e9dents, ce qui peut comprendre votre appartenance ethnique et votre pays d\u2019origine. Certaines d\u2019entre elles vous diront \u00e9galement si vous \u00eates susceptible de contracter une maladie ou d\u2019avoir un probl\u00e8me de sant\u00e9.<\/p>\n\n

Et ces bases de donn\u00e9es sont constitu\u00e9es au fil du temps, chaque \u00e9chantillon \u00e9tant test\u00e9. Ainsi, la prochaine personne qui soumettra un \u00e9chantillon de salive pourrait b\u00e9n\u00e9ficier des informations recueillies \u00e0 partir du v\u00f4tre.<\/p>\n\n

Melanie Care, conseill\u00e8re en g\u00e9n\u00e9tique au R\u00e9seau universitaire de sant\u00e9 de l\u2019H\u00f4pital g\u00e9n\u00e9ral de Toronto, laisse entendre que les tests sont avant tout per\u00e7us comme r\u00e9cr\u00e9atifs. Mais elle sugg\u00e8re \u00e9galement que ceux qui effectuent ces tests se pr\u00e9parent \u00e0 ce qu\u2019on leur fasse certaines r\u00e9v\u00e9lations. Il y a maintenant tant de cas de personnes qui apprennent l\u2019existence de fr\u00e8res et soeurs dont elles ignoraient l\u2019existence ou qui finissent par se mettre en rapport avec leurs parents qui avaient donn\u00e9 leur b\u00e9b\u00e9 en adoption. Il est n\u00e9anmoins possible que ces r\u00e9v\u00e9lations soient encore plus frappantes. Et sans \u00eatre toujours exactes.<\/p>\n\n

\u00ab Vous devez savoir dans quoi vous vous embarquez. Ce que ces r\u00e9sultats pourraient potentiellement vous dire et ce qu\u2019ils ne peuvent pas vous dire \u00bb, ajoute Mme Care, qui est \u00e9galement pr\u00e9sidente de l\u2019Association canadienne des conseillers en g\u00e9n\u00e9tique. \u00ab Ils ne vous donneront pas n\u00e9cessairement les r\u00e9ponses que vous anticipez. \u00bb<\/p>\n\n

Pour illustrer le fait que les tests manquent parfois de coh\u00e9rence, elle \u00e9voque un reportage de la CBC qui porte sur des jumeaux identiques ayant obtenu des r\u00e9sultats de tests diff\u00e9rents. Les r\u00e9sultats, pr\u00e9cise-t-elle, ne refl\u00e8tent peut-\u00eatre pas vraiment votre constitution g\u00e9n\u00e9tique. Elle craint que les personnes qui esp\u00e8rent glaner des informations d\u2019ordre m\u00e9dical \u00e0 partir des trousses de test commerciales soient faussement rassur\u00e9es quant \u00e0 leurs probabilit\u00e9s d\u2019attraper certaines maladies, ou l\u2019inverse.<\/p>\n\n

\u00ab Ce risque est r\u00e9el, je l\u2019ai constat\u00e9. Je l\u2019ai vu dans les deux sens \u00bb, affirme-t-elle. \u00ab Tr\u00e8s peu de gens vont au fond des choses quand ils effectuent ces tests. \u00bb<\/p>\n\n

Le message \u00e0 retenir est qu\u2019il faut traiter ces tests comme n\u2019importe quel autre bien de consommation \u2014 il revient aux acheteurs de prendre garde.<\/p>\n\n

\u00ab Lorsqu\u2019il est question de tests ADN, on passe \u00e0 un niveau sup\u00e9rieur, en quelque sorte un niveau 11 \u00bb, d\u00e9clare David Fraser, avocat sp\u00e9cialis\u00e9 dans la protection de la vie priv\u00e9e \u00e0 Halifax. \u00ab Les tests g\u00e9n\u00e9tiques ne ressemblent \u00e0 rien d\u2019autre dans le sens o\u00f9 les informations relatives \u00e0 mon patrimoine g\u00e9n\u00e9tique sont aussi des informations sur le patrimoine g\u00e9n\u00e9tique de mes enfants, de mes parents et de mon fr\u00e8re. Ainsi, un petit \u00e9chantillon de mon corps d\u00e9voile en r\u00e9alit\u00e9 un grand nombre d\u2019informations g\u00e9n\u00e9tiques et biologiques sur les membres de ma famille. \u00bb<\/p>\n\n

Et, parce que ces informations en disent long sur les membres de votre lign\u00e9e, M. Fraser sugg\u00e8re aux personnes qui envisagent de faire un test d\u2019en discuter avec les membres de leur famille et d\u2019obtenir leur consentement.<\/p>\n\n

Certaines entreprises vendent \u00e0 des soci\u00e9t\u00e9s pharmaceutiques les donn\u00e9es qu\u2019elles recueillent aupr\u00e8s de leurs clients. D\u2019autres peuvent donner suite aux demandes d\u2019acc\u00e8s \u00e0 ces informations provenant de la police.<\/p>\n\n

M. Fraser sugg\u00e8re par cons\u00e9quent d\u2019effectuer des recherches sur l\u2019entreprise avant de s\u2019engager et de lire ses pratiques et politiques en mati\u00e8re de protection de la vie priv\u00e9e.<\/p>\n\n

Si votre empreinte g\u00e9n\u00e9tique, qui se retrouve dans le reste de votre arbre g\u00e9n\u00e9alogique, existe dans un syst\u00e8me, la police pourrait bien pouvoir y acc\u00e9der au moyen d\u2019une ordonnance d\u2019un tribunal. Et, dans ce que M. Fraser d\u00e9crit comme un cas typique d\u2019abus de pouvoir, la police peut m\u00eame ne pas s\u2019emb\u00eater \u00e0 obtenir un mandat.<\/p>\n\n

L\u2019affaire du tueur du Golden State (la Californie) est souvent cit\u00e9e comme un exemple de ruse polici\u00e8re ayant profit\u00e9 de tiers sans m\u00e9fiance.<\/p>\n\n

\n

La Cour supr\u00eame du Canada\u00ab L\u2019existence de ces bases de donn\u00e9es et le fait que la police pense qu\u2019elle peut les utiliser \u00e0 sa guise m\u2019inqui\u00e8tent \u00bb, lance M. Fraser.<\/span><\/h2>\n\n
\n

D\u2019ici peu, encha\u00eene-t-il, le r\u00e9servoir d\u2019informations g\u00e9n\u00e9tiques pourrait devenir si important que des d\u00e9terminants particuliers, comme la taille des oreilles ou la forme du nez, deviendront disponibles.<\/p>\n\n

\u00ab Les consommateurs devraient \u00eatre conscients de ce dans quoi ils s\u2019embarquent et de ce qu\u2019ils pourraient d\u00e9couvrir \u00bb, estime-t-il.<\/p>\n\n

\u00c0 lui seul, l\u2019ADN est quelque peu d\u00e9nu\u00e9 de sens, ajoute Mme Creet. Sa valeur r\u00e9side dans les informations qui l\u2019accompagnent.<\/p>\n\n

\u00ab C\u2019est la combinaison des informations g\u00e9n\u00e9alogiques, des arbres g\u00e9n\u00e9alogiques et de l\u2019ADN qui rend ces bases de donn\u00e9es si puissantes \u00bb, pr\u00e9cise-t-elle.<\/p>\n\n

\"D\u2019autres\n\n<\/div>\n\n\n
La Cour supr\u00eame du Canada\n <\/h5>\n\n

D\u2019autres nouvelles sur le front de l\u2019ADN<\/span><\/h3>\n\n

En juillet, la Cour supr\u00eame du Canada a confirm\u00e9 une loi f\u00e9d\u00e9rale emp\u00eachant des tiers de solliciter des informations g\u00e9n\u00e9tiques aupr\u00e8s d\u2019individus. La non-discrimination g\u00e9n\u00e9tique rel\u00e8ve de la comp\u00e9tence f\u00e9d\u00e9rale. Cette loi, qui est entr\u00e9e en vigueur en mai 2017, visait \u00e0 prot\u00e9ger les informations g\u00e9n\u00e9tiques des Canadiens contre les employeurs ou les compagnies d\u2019assurance qui, autrement, pourraient les exiger. Elle a \u00e9galement instaur\u00e9 des sanctions pour les groupes ayant par exemple exig\u00e9 que la signature d\u2019un contrat soit conditionnelle \u00e0 la r\u00e9alisation d\u2019un test g\u00e9n\u00e9tique. Le gouvernement du Qu\u00e9bec a contest\u00e9 la loi, arguant qu\u2019elle empi\u00e9tait sur les comp\u00e9tences provinciales. Lorsque la Cour d\u2019appel provinciale a donn\u00e9 raison \u00e0 la province, la Coalition canadienne pour l\u2019\u00e9quit\u00e9 g\u00e9n\u00e9tique a fait appel de la d\u00e9cision devant la Cour supr\u00eame. Les tests g\u00e9n\u00e9tiques sont utilis\u00e9s pour toutes sortes de raisons, notamment pour retrouver des racines familiales, mais aussi pour identifier des maladies h\u00e9r\u00e9ditaires ou des g\u00e8nes d\u00e9l\u00e9t\u00e8res. La Commission canadienne des droits de la personne a fait valoir que le fait de subir un test g\u00e9n\u00e9tique qui pourrait vous sauver la vie ne devrait pas vous faire perdre vos perspectives d\u2019emploi ou d\u2019assurance.\n <\/p>\n\n

Le cas du tueur du \u00ab Golden State \u00bb<\/span><\/h3>\n\n

En p\u00e9n\u00e9trant par un moyen d\u00e9tourn\u00e9 dans une base de donn\u00e9es ADN, la police a pu finalement capturer le tueur du Golden State qui lui avait \u00e9chapp\u00e9 pendant des d\u00e9cennies.<\/p>\n\n

Les d\u00e9tectives ont cr\u00e9\u00e9 un faux profil et t\u00e9l\u00e9vers\u00e9 un \u00e9chantillon d\u2019ADN de leur suspect. Et ils ont obtenu un r\u00e9sultat, en \u00e9tablissant des correspondances avec des membres \u00e9loign\u00e9s de sa famille. Cela a donn\u00e9 lieu \u00e0 un travail de recherche g\u00e9n\u00e9alogique et d\u2019investigation pour r\u00e9duire le nombre de correspondances. Et cela a finalement conduit \u00e0 l\u2019arrestation de l\u2019ancien policier Joseph James DeAngelo, \u00e0 Sacramento.<\/p>\n\n

Le tueur a plaid\u00e9 coupable de 13 meurtres et serait responsable de plus de 50 viols et de plus de 100 cambriolages commis en Californie entre 1974 et 1986. Il n\u2019a jamais t\u00e9l\u00e9vers\u00e9 son ADN dans la moindre base de donn\u00e9es, mais quelqu\u2019un qui lui est apparent\u00e9 l\u2019a fait.<\/p>\n\n

\u2014 R\u00e9dig\u00e9 avec le concours de Julia Creet<\/em><\/p>\n\n

Marg Bruineman est une journaliste prim\u00e9e sp\u00e9cialiste des reportages sur la justice et des histoires v\u00e9cues.<\/em>\n <\/p>\n\n

Cet article a \u00e9t\u00e9 publi\u00e9 dans le num\u00e9ro de de l\u2019\u00e9t\u00e9 2020 de notre magazine interne, Sage<\/em>. Maintenant que vous \u00eates ici, pourquoi ne pas t\u00e9l\u00e9charger le num\u00e9ro complet<\/a> et jeter un coup d\u2019\u0153il \u00e0 nos anciens num\u00e9ros<\/a> aussi?<\/span><\/h3>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Certains tests ADN pr\u00e9tendent pouvoir d\u00e9terminer le patrimoine g\u00e9n\u00e9tique et l\u2019origine ethnique. Les acheteurs devraient \u00eatre conscients des risques et faire preuve de diligence raisonnable avant de donner leur salive. 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